Sarkome sind eine sehr seltene Erkrankung, die ca. 1% aller Krebserkrankungen im Erwachsenenalter umfasst und damit ungefähr 5000 erwachsene Menschen im Jahr betrifft. Unterschieden werden zwei Gruppen, die häufigeren Weichteilsarkome und die Knochensarkome. Gut die Hälfte der Erkrankten überleben mindestens 5 Jahre nach Diagnose. Aufgrund ihrer Seltenheit, Heterogenität und der komplexen Therapien, die zur Behandlung nötig sind, stellen Sarkome die klinische Behandlungspraxis und die wissenschaftliche Forschung vor anhaltende Herausforderungen.
Hauptziel der Studie ist es, die Behandlungssituation von Sarkompatient*innen an Hand von Qualitätsparametern zu erfassen und deren Einfluss auf die Lebensqualität der Betroffenen zu bestimmen. Es sollen beeinträchtigte Lebensqualitätsbereiche und die damit assoziierten Faktoren identifiziert werden.
Die Etablierung eines nationalen Netzwerks von Sarkombehandler*innen und der Aufbau einer Struktur zur Patientenrekrutierung soll die gegenwärtige Situation der Behandlung von Sarkompatient*innen in Deutschland abbilden. Zusätzlich wird zur Beschreibung der gegenwärtigen Situation der Behandlung eine Befragung von Ärzt*innen durchgeführt.
Die Studie besteht aus 2 Teilen:
Die Förderung erfolgt durch die Stiftung Deutsche Krebshilfe in Bonn.